Начало

Первые дни

Собака потеряла весну

Шанс есть всегда

ГЛАВНОЕ – БОРОТЬСЯ

Да, это было очень больно. На Сергея чередой нахлынули воспоминания о первых днях после рождения сына…
Вернувшись домой с вестью о том, что у него родился сын с синдромом Дауна, Сергей ничего не сказал старшему сыну. Никому не звонил. Ни с кем не разговаривал. Даже при самом титаническом смирении невозможно спокойно перенести известие о том, что  твой  новорожденный ребенок неизлечимо болен. Так один пожилой мужчина, узнав, какой диагноз поставлен его внуку, упал в обморок прямо в фойе роддома.  И многие родители очень часто в таких случаях обращаются к Богу. А к кому еще обращаться в минуты безысходности?
– Все должно быть нормально, нормально, нормально, – монотонно и тупо повторял тогда Сергей, не желая смириться с услышанным. Начинала болеть голова и ныть вывихнутая  еще зимой рука.

Он был в смятении. Мысли шли мутным потоком, смывая одна другую:
«А что, если всё же отказаться от ответственности, отречься от младенца, сдав его в спецприёмник? И постараться забыть о нем? А вдруг его сделают невольным донором внутренних органов? Впрочем, разве лучше другое «заведение» для таких, как он, где ребенок тихо угаснет?»
Сергей вспомнил слова священника о том, что, мол, родится у него чуть ли не святой. Сейчас это казалось насмешкой: «Господи, какой святой, какой святой, когда – Даун!».
Он невольно представил себе отношение родственников, друзей, соседей, просто знакомых. Родственники – примут. Друзья, скорее всего, посочувствуют. Соседи и знакомые – в лучшем случае промолчат, но некоторые наверняка будут жалеть, а кто-то судачить за спиной. А о том, что кто-нибудь из  толпы выразит свое участие, и думать было бы, по меньшей мере, странно.
Хотелось спрятаться от всех, никого не видеть, ни слышать, ни с кем не разговаривать, замкнуться в себе…
И тут молнией мелькнула мысль о том, что это –  крест отцовства, и что Господь посылает им с Галиной в этой жизни испытание скорбями. Какие же мы православные христиане, если бросаем свое детё?! Разве к этому Христос призывал свою паству?
В голове все перепуталось: сын, царь, март. А потом на этих трех словах и как-то выстроились мысли:
«Сегодня пятнадцатое марта. В этот день государь отрекся от престола. Хотя было ли это отречением? Царя просто предали. Но у меня сегодня сложилась непростая для меня лично ситуация: отказаться от больного ребенка или нести свой крест. Ответ однозначный – не отказываться. Мое отказ – это отречение от самого себя, а от себя всё равно не уйдешь: совесть не даст, будет жечь всю жизнь. Ведь младенец от меня не отрекается. Пусть с ним не всё нормально, пусть плохо, но это же мой ребенок, и должно же быть хоть что-то хорошее, хоть что-то нормальное. Да, нормальное, нормальное», –  лихорадочно думал Сергей.
Март стал казаться уже не просто переломным, а переломанным. Сергей стиснул кулаки и сжал зубы, не заметил, как стал выть, подобно одинокому волку. Это был шок…  

Сергей на своих руках принес Колю домой и положил в кроватку. Младенец был похож на ужасного большеголового и вялого  лягушонка с характерным для даунят, тем самым невыносимым, монголоидным разрезом глаз. Но в этих синих  пронзительных глазках Сергее, к своему удивлению, увидел не блеклый налет слабоумия, а покалывающий душу проникновенный взгляд, который, как ему показалось, пронзал его едва ли не насквозь. Объяснить это было трудно и почти невозможно. Он сказал об этом жене. Она согласилась с ним. Потом приходили родственники и говорили, что не так уж все плохо. И все соглашались с тем, что у него умный взгляд. Но болезненная вялость во всем организме младенца подавляла дух родителей. Они старались чаще массажировать его дряблое тельце. Иногда младенец, словно понимая мать и отца, вдруг начинал вести себя довольно активно: дрыгал ножками и дергал ручками, надувал щечки и пыхтел, как игрушечный паровозик. Это неожиданное взыграние младенца несказанно радовало и Сергея и Галину.
Сергей носил Колю к врачам. Главное хоть и не единственное неудобство поликлиники – очередь на прием. Но по праву инвалидности Коле полагалось проходить вне очереди. Некоторые родители были этим не довольны, но ведь каждому не будешь объяснять, что  Коля  инвалид. Все спрашивали:
– Почему вы без очереди? Где ваш талончик? Какое у вас время?
Сергей на это только отвечал:              
–  У нас не время  –  у нас уже вечность.   

Ни Сергей, ни Галина никогда не искали, не вымаливали жалости ни к себе, ни к Коле. А жалельщикам они просто отвечали:
– Пожалейте лучше себя.
Жалеют тогда, когда ничего не остается, но у Сергея все-таки еще оставалась надежда. Он столько раз говорил себе то, что мог бы сказать каждому: 
– Я жажду не жалости, а содействия и сочувствия. Бог так устраивает жизнь, что люди, несмотря на разногласия, всегда могут, если захотят, найти точку единомыслия. И эта точка – наши дети. Вот в журнале «Сделай шаг» соединились статьи трех отцов: православного, иудея-неофита и протестанта. Все  говорили об одном, потому что у каждого из них в семье живет ребенок с синдромом Дауна.
А у Ирины Муцуовны Хакамады дочь Маша с таким же диагнозом. Я не подпишусь под ее именем на выборах в президенты, но уверенно подпишусь  под прекрасным советом в борьбе за благополучие своего ребенка:   
«Главное – бороться!»
Быть может, кто-нибудь найдется и с дружеским сочувствием похлопает меня по плечу и скажет: «Мужик, успокойся. Не корми своими проблемами людей, никому это не надо? Что ты навязываешь всем свое мнение? Кому ты и твоя любовь нужны?»
Вполне возможно, что никому. Но со времен первородного грехопадения и доныне мир лежит во зле. И спастись в этом грешном мире можно только любовью, дарованной Господом, который Собой явил пример любви к людям, приняв ради нас крестную смерть на Голгофе.
В этот мир приходят чистые, безгрешные, ангельские существа – дети, и некоторые из них, к сожалению, рождаются инвалидами – это трагедия всей семьи. Я убежден в том, что родители детей-инвалидов постепенно становятся приверженцами любви и к людям, к общечеловеческим ценностям. По жизни их ведет именно человеколюбие, потому что эти люди столкнулись с бедой – каково это, когда твой ребенок инвалид. Но это твое дитя, и ты любишь его ничуть не меньше, чем другие родители своих здоровых малышей, если не больше, потому что дети-инвалиды более беспомощны и беззащитны.           
Не знаю, откуда мой Коля берет умные мысли, но как-то, услышав однажды наш с Галиной  бытовой (не бытийный) спор (не разговор), он вдруг сказал:
– Не вкушайте друг друга.
Я сначала не понял и переспросил его:
– Это как? Что значит?
И Коля сделал поразившее меня  уточнение:
–  Не говорите друг другу ерунды.
Тогда я впервые подумал о том, что при физиологическом сбое генетического кода остается не нарушенным духовный код, данный Всевышним. Не говорить друг другу ерунды – всего-то навсего...
Говорят, любовь сдвигает горы. Не мы нужны ей, а она – нам всем. В ней наше спасение и вечная жизнь. Мы вырастаем на ней, как цветы на благодатной почве. Проблемы инвалидов есть, были и будут. Я это знаю не только по Коле, но и через свою парализованную мать. По отношению к инвалидам судят о степени зрелости общества, ведь государств без инвалидов не бывает. Общество, не понимающее больных и слабых, изгоняющих их из себя, становится жестоким и бездуховным. Бог лишает его дара любви, а без любви мир превращается в опрощенный, примитивный и циничный.
Федор Михайлович Достоевский  писал:
«Когда общество перестанет жалеть слабых и угнетенных, тогда ему самому станет плохо: оно очерствеет и засохнет,  станет развратно и бесплодно…».
Я считаю, что синдром Дауна – это роковая судьба, а от судьбы не уйдешь, и тот, кто этого не понимает –  больной человек…

Сергей был немного романтиком всечеловеческой любви. Человек в современном мире растерял свою целостность, потому что вся его целостность как личности заключалась, прежде всего, в истине Любви, которая и есть крест. Любовь – непознаваема, но она знает нас. Она сама  открывается, сама является миру. Любовь призвана обожить человека.
Сергей вспомнил своего двоюродного дядю Трифона, который работал забойщиком в шахте. Однажды шахте произошел несчастный случай –  взорвался метан, и дядя лишился правой руки и зрения. Это случилось давно, когда Сергей был еще ребенком. Тогда, во время общения с дядей, маленького Сережу не покидало ощущение, что тот находится за незримой чертой,  которая навсегда отделила его от обыденности. Мальчик по-своему пытался переступить эту черту: неслышно подходил к дяде и ласково трогал его за плечо. В своей детской простоте он считал, что вот сейчас дядя Трифон откроет свои синие глаза и весело ему подмигнет. Дядя же только  вздрагивал и  резко спрашивал: «Кто здесь?». 
Теперь Сергей понял, что проблемы инвалидов – это еще и  проблемы людей, его окружающих, и вопрос дяди-инвалида: «Кто здесь» адекватен вопросу к самому себе: «Кто я?» Кто я для этого инвалида, что я для него и чем могу помочь ему?
Люди не любят ни думать, ни говорить об этой стороне жизни… Но бывает, что у людей появляются и другие мысли. Однажды Галине сказали:
– Уж лучше бы ты сделала аборт. У тебя же была угроза естественного выкидыша, зачем сохраняла свой плод? Природа давала тебе шанс… У моей знакомой такая девочка 12-ти лет случайно упала с балкона и разбилась. Та, как водится, погоревала, а потом, быстро успокоившись, сказала: «Может быть, это и к лучшему! Все-таки с ней мне было не просто».
Галина резко оборвала разговор:
– Мать девочки можно не трогать. Но кто сказал, что инвалид не имеет права на жизнь. Господь дарует жизнь всем: и здоровым, и не здоровым, но почему-то человек ослушался и придумал аборт. Вот о чем следует подумать!
Организм человека чрезвычайно сложен. И когда происходит  генетический сбой, к сожалению, последствия обязательно сказываются. В 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал признаки синдрома, который и был назван его фамилией (см. приложение – стр. 138). Это одна из форм олигофрении (недоразвитие психической деятельности), обусловленная аномалией хромосомного набора. А в 1959 году француз Жером Лежен определил, что это заболевание характеризуется наличием в клетках человека лишней, 47-й,  хромосомы.
По печальной статистике, из 600 – 800 младенцев один рождается с синдромом Дауна. Это не связано ни с географическими или климатическими условиями, ни с государственным строем или национальностью. Тогда почему это происходит? Появление лишней хромосомы скорее похоже на испытание, посланное Господом свыше. Так посчитали Сергей и Галина.   
В детской больнице Колю определили как «мозаичного Дауна».
От косвенного упоминания о мозаике Сергею тогда стало не по себе. От аналогии между «мозаичным Дауном» и тем, что он как художник в основном делал мозаичные панно, можно было сойти с ума: мозаика и мозаичный синдром Дауна. Сначала ему даже казалось, что, не делай он эту мозаику, то и не было бы у Коли  этого злополучного мозаичного синдрома. Потом он перестал об этом думать, потому что жизнь всегда полна различных совпадений, а лишняя хромосома при любых совпадениях остается, ее никуда не денешь, думай – не думай.
Он вспомнил, как в тот день, когда он крестился, про него сказали: «Даун», и ему стало неприятно от этого воспоминания. А еще он вспомнил, что накануне родов жены ему приснился сон –  словно  лежит он на диване и сам сделан из смальты мелкого модуля, то есть весь – мозаичный, как бы живая мозаика на простыне. Этот сон оказался от части вещим, но сон исчез, осталась реальная боль.
Когда Сергей закрывал глаза, ему казалось, что он, кружась как желтый осенний лист, падает в какую-то бездну. Он с неприятным чувством раздражения и обиды читал справочники о синдроме Дауна, искал информацию в Интернете. Для начала надо было хоть что-нибудь знать об этом заболевании. Чтение справочников напоминало ему пытку:   
«Вероятность рождения детей с синдромом Дауна возрастает с возрастом матери (после 35 лет) и в меньшей мере с возрастом отца».  
Зачем на свет рождаются Дауны? Сергея мучил этот вопрос. С рождением Коли мир для него изменился в одночасье, точнее – он перевернулся. Пришлось отказаться от многих намеченных планов, которые они с Галиной хотели воплотить. Нужно было учиться жить по-новому – с ребенком-инвалидом в семье. Поначалу все это никак не укладывалось в голове. Дальше была борьба, похожая на борьбу за выживание.
Если подходить к Колиному случаю с позиции теории Дарвина об эволюции видов, по которой выживает сильнейший, то Коля не должен жить. Она для него, как приговор, а для родителей – сущая Голгофа, и все усилия превратить Колю в нормального ребенка бесполезны.  Если бы Сергей не верил в Бога, то, скорее всего, так бы и считал.  Но  нет: Дарвин – это не всё. Он прочел как-то всё у Джона Эклса, что эволюционное объяснение возникновения и развития человека по Дарвину несостоятельно: «…Эволюцией нельзя объяснить существование каждого из нас как уникальной, обладающей самосознанием личности…Необычайный успех теории эволюции в последнее время защищал ее от тщательного критического анализа. Но эта теория несостоятельна в главном. Она не способна объяснить, почему каждый из нас – уникальное существо, обладающее самосознанием»…
А отсюда значит, что и Коля – уникальное существо, за него следует бороться и ради этого жить.


ПЕРВАЯ ПОМОЩЬ


Как с Николкой следует работать, Сергею и Галине объяснили специалисты международного Центра ранней помощи «Downside up» («Даунсайд Ап») Название центра – это игра английских слов. На русский язык оно не переводится, но по смыслу означает, что слабые места надо подтягивать и укреплять. Цель создания этого центра – помочь родителям, воспитывающих детей с синдромом Дауна. В нем работают специалисты-воспитатели, которые, во-первых, обучают родителей  навыкам взаимоотношений всех членов семьи с больным ребенком и, во-вторых, занимаются с детьми-Даунами от рождения и до семи лет.
Находился этот центр в небольшом двухэтажном здании в Озерковском переулке. Сергей пришел на первое родительское собрание. Всего родителей, подобных ему, явилось около тридцати человек. Рядом с ним сидела пара из Голландии – красивая молодая женщина Херма, лицо которой было достойно кисти  Рубенса, и ее муж. На руках Херма держала маленькую дочку-Дауна. Собрание проходило на оптимистической ноте. Перед собравшимися выступила гость Центра одна мать-американка,.
Она высказала очень важную мысль о том, что, несмотря на то положительное, что делают правительства наших стран для детей-инвалидов, этого все-таки недостаточно. Родители детей с синдромом Дауна нуждаются в одном – в моральной поддержке, которая заключается в признании таких детей не обузой для государства и общества, а людьми, у которых должна быть своя достойная жизненная ниша. Она назвала российских родителей пионерами в борьбе со стереотипами общественного сознания в отношении детей с синдромом Дауна.
Позже, к своему удивлению, Сергей узнал, что первые программы в помощь детям-Даунам разрабатывала наша русская – наша соотечественница, эмигрантка первой волны. Она с юных лет жила в Америке и дважды приезжала навстречу с родителями из «Даунсайд ап». Ее так и называли: бабушка программ по обучению детей с синдромом Дауна. Начинания удачно подхватили в Европе.
Даже если с нормальными, с обычными детьми не заниматься, они рискуют стать «необычными», то что же говорить о Даунах? Чтобы этого не случилось, во-первых, ребенку необходима забота и любовь родных и близких. Во-вторых, нужны условия для его развития, одним из которых является наличие пособия, разработанного специалистами «Даунсайд ап».
Самое главное в работе с такими детьми, равно как и со здоровыми, – надо научиться терпению, а также прочному взаимопониманию и взаимодействию, умению договариваться с ребенком.
И педагоги из «Даунсайд ап» помогают  делать это…
После собрания в Центре появилось  ощущение, что ещё не всё так плохо и возможно побороться за Колю. Главный лозунг родителей детей-инвалидов –  «Если не мы, то кто?».

Системной помощи детям с синдромом Даунам в России раньше не было. Она появилась с рождением девочки Флоренс. Ее мать и дядя в 1996 году учредили Российско-британский фонд «Даунсайд ап». Сергей был  благодарен сотрудникам этого фонда, которые проявляли всевозможную заботу  обо всех детях без исключения и оказывать им профессиональную помощь. Позже Сергей узнал, что полная учебно-воспитательная программа для развития детей с синдромом Дауна оценивается примерно в десять тысяч долларов или евро в год. Это без учета пресловутого прожиточного минимума на всю семью в целом. Сергей узнал, что голландка Херма, сидевшая рядом с ним во время первого родительского собрания, платила за дополнительные занятия со своей дочкой Ниной приличную сумму, которая даже для нее, сотрудницы иностранного посольства, была весьма высока. Что же говорить о Сергее – рядовом россиянине со скромным достатком в области и работы, и финансов. Он почувствовал себя совершенно нищим человеком.
Из Центра «Даунсайд Ап» к Коле прикрепили воспитательницу – Полину Львовну Жиянову, которая стала заниматься с ним на дому. Она была опытным специалистом, прекрасным педагогом и просто очень хорошим человеком. При ее содействии Сергей и Галина начали осваивать систему ранней помощи детям с нарушением в развитии, и в дальнейшем Полина Львовна часто помогала им принимать правильные решения во многих непредвиденных жизненных ситуациях.  Все установки тщательно записывались в общую тетрадь и регулярно повторялись в работе с Колей. Педагог говорила Сергею и Галине:
– Для вас важно обеспечить правильное соотношение спонтанного или самостоятельного, и организованного обучения. Обычный малыш получает много информации больше спонтанно, наблюдая и исследуя все происходящее вокруг себя, в то время как ребенок с особенностями развития может испытывать значительные сложности, препятствующие такому способу обучения. Например, для малыша с синдромом Дауна неумение передвигаться или трудности в понимании смысла происходящего из-за того, что события сменяют друг друга слишком быстро, могут стать факторами, отрицательно сказывающимися на его развитии. Между тем, совсем не сложно создать приемлемые условия для спонтанного обучения малыша с особенностями развития, обеспечив максимальное включение малыша в жизнь семьи и организовав тем самым необходимую развивающую среду. Надо снизить темп своих действий и сопровождать свою деятельность краткими понятными комментариями.
Когда у малыша возникнет заинтересованность в происходящем, родителям важно удержаться от позиции учителя, продолжая исполнять роль партнера. Кроме того, надо учитывать то, что у каждого ребенка существуют индивидуальные проявления. Вот ваш Коля очень интересуется пылесосом. Развивайте этот процесс. Дайте подержать ему щетку пылесоса, и так далее. Главное не забывайте, что вы, прежде всего, любящие родители. Всё должно быть полезно и интересно для ребенка и приятно для вас.
Следуя указаниям педагога, Сергей и Галина, усердно работая над собой, стали как бы заново лепить и Колю. Большой проблемой для детей с синдромом Дауна является то, что их мышцы находятся словно в замороженном состоянии. Эти дети, в отличие от обычных, не умеют правильно использовать свое тельце в  различных ситуациях. Но всему этому их можно научить. Конечно же,  невозможно исправить абсолютно всё, но вытащить их из «проруби» и постараться развить его до определенного, неплохого уровня возможно, и чтобы достичь этого,  родители надо запастись терпением и приложить максимум усилий.
Потом Сергей по настоятельному совету подруги жены, все той же Ларисы,  позвонил одному опытному доктору и пригласил его сделать непосредственный анализ психического и физического состояния Коли. Доктор оказался женщиной. Она осмотрела малыша и поставила такую оценку, что у бедных родителей не только опустились руки, но и подкосились ноги. Доктор выписала кое-какие рецепты и «утешила» расстроенных отца с матерью тем, что они теперь всю жизнь будут возиться со своим чадом. А уходя, бросила через плечо, что за такие печальные диагнозы она денег не берёт. Супруги так и застыли в глубоком молчании возле своего младенца, который беззаботно пыхтел рядом.
Вскоре пришла Полина Львовна. Они рассказали ей о поставленном диагнозе, а точнее, целом наборе заболеваний. Она участливо выслушала бедных родителей и сказала, что не верит доктору: по ее мнению, у Коли не все так плохо, мальчиком надо постоянно заниматься, в первую очередь, родителям, а кроме них, также врачам и педагогам-специалистам.
Позднее Сергей понял, что задача этого Центра «Даун сайд Ап» состоит не только в том, чтобы помогать развиваться больным детям, но так же и в психологической поддержке родителей этих детей, выводя последних из депрессии. Бывает, когда некоторые из них, неожиданно столкнувшись с такой проблемой, теряются и, находясь в упадническом состоянии, способны не без участия советчиков на необдуманные поступки,  самый распространенный из которых – отказ от ребенка.
Сергей не оставлял мысли найти для Коли хорошего врача. Как-то случайно он услышал по радио передачу, тема которой не оставила его равнодушным. Как понял Сергей, речь шла о генетическом иммунодефиците. В передаче принимала участие доктор, весьма известная в медицинском кругу. Сергею чудом удалось с ней встретиться.
В то время он еще лишь приблизительно знал, что такое синдром Дауна, поэтому и пытался получить любую, хоть незначительную, у  специалистов.
Когда он услышал по радио выступление доктора, в нем вспыхнул огонек надежды. После того как передача  закончилась, ведущий, словно спохватившись, продиктовал телефон приемной Аллы Алексеевны Уманской, и Сергей позвонил… Она согласилась принять.                    
И вот, они вместе с Галиной привели к ней Колю.
Доктор оказалась уже не молодой, но очень энергичной женщиной. Она встретила их приветливо. Она была из когорты ярких специалистов, посвятивших свою жизнь медицине.
А.А.Уманская называла свою научную работу аббревиатурой «ЭНЭИД»: эмбриогенетический нейроэндокринный иммунный дефицит. Он возникает у каждого человека с момента развития под влиянием смешанной вирусной инфекции (грипп, ОРЗ и т.п.) и протекает в течение всей жизни.
Доктор говорила:
– Если вы хотите добиться хороших результатов в лечении, вы должны слушать меня так, как рядовые своего генерала.
«Она в своем деле не ниже генерала», – подумал Сергей, когда перед ним стал раскрываться высочайший уровень ее знаний и практического опыта. Этакий суворовский подход к делу.
Уманская разработала свою методику оздоровления человеческого организма, о которой написала книгу – она  легко и понятно читается. Алла Алексеевна помогала настолько, насколько пациенты могли воспринять ее помощь. И она не раз объясняла Сергею действие своей методики.
Это, прежде всего, обыкновенный точечный массаж в области груди, шеи и головы. Все просто. Иногда человек с непредсказуемым усердием выполняет более сложные действия, которые на самом деле не приносят ему никакой пользы. Как говорят старцы – бесы иногда заставляют человека идти более трудным путем.
Доктор взяла Колю на свое попечение. Она прописала ему дорогое гомеопатическое лекарство – уколы «церебрум-композитум». Еще сказала, что бороться за оздоровление генетического кода работа неэффективная, но улучшение общего состояния Николки – вполне достижимая цель, а прописанные уколы окажут плодотворное воздействие на мозг, потому что мозг человека устроен таким образом, что сам возьмет необходимое ему количество препарата.
Галина сначала воспринимала советы нового доктора с оглядкой, но потом полностью согласилась с ними. А вот Сергей сразу принял рекомендации врача все сердцем. И вскоре сам, без помощи медсестры научился делать уколы малышу. Занятие не самое приятное, но лучшего никто не придумал. Потом он так и успокаивал Колю, которому уколы, конечно же, не нравились:
– Коля, пойми, это – неприятно, но необходимо и полезно.
Когда Уманская увидела, как он бережно и трогательно общается и обращается с Колей, она заметила:
– Сразу ясно, что папа впервые по-настоящему полюбил своего ребенка.
Она же настоятельно советовала:
– Забудьте вы о его синдроме и никому не говорите об этом. Делайте всё, что я вам говорю, и Коля встанет на ноги. Всё должно быть нормально, если вы приложите максимум старания. Он вырастет и принесет вам много радости.
Она показала Сергею свои архивные видеофильмы, на которых он увидел детей, которые не только не могли ходить, но даже и ползать были не в состоянии, по причине глубокого заболевания.
В фильмах наглядно показан реальный результат лечебной  терапии, благодаря которой эти дети вставали на ноги. Это было невероятно: начало – как фильм ужасов, а в конце был представлен очень оптимистический, в некоторых случаях просто фантастический итог.
А еще Алла Алексеевна считала, что бесценная возможность врачевания – это религия, и верующий врачеватель ставится Церковью наравне с апостолами.
Она учила родителей:
– Если отец и мать на своем примере показывают правильное бережное отношение к своему организму, то их дети старательнее и быстрее будут обучаться. Но если родители не следят за своим здоровьем, пренебрегают им, то они тем самым мешают развитию своих детей.
Я покажу вам девять биоактивных зон, воздействие на которых приводит к нормализации деятельности организма, и, подчеркиваю, не только улучшает физическое состояние, но и повышает интеллектуальную деятельность человека. Для Коли это будет особенно полезно. Только не ленитесь сами. Ведь у таких детей, как он, если с ними не общаться, регресс может наступить в любой момент.
Доктор  дала  немало ценнейших советов по реабилитации Коли. Сергей с Галиной очень часто обращались к ней, особенно на первых этапах лечения сына. Конечно же, полностью «излечить» его не получилось, но тем не менее скрытые ресурсы в его организме удалось задействовать.
Как-то просматривая спецлитературу по медицине,  Сергей наткнулся на цитату, созвучную его мышлению:
«Несмотря на то, что на данный момент не существует эффективных методов лечения синдрома Дауна, детям, страдающим этим хромосомным расстройством, должны быть представлены все те услуги здравоохранения и образования, которые доступны остальным «нормальным» детям. Людей с синдромом Дауна нужно принимать таким, какие они есть, и предоставлять им положение, при котором соблюдаются их гражданские права и свободы, сохраняется их человеческое достоинство». 
Прочтя ее, Сергей подумал о том, что оба явленных ему врача совсем  по-разному, но очень помогли им с женой тем, что научили лучше понять проблему, появившуюся у них. Она заключалась не только в поддержке здоровья сына, но и сохранение человеческого достоинства их ребенка.
Психолог-дефектолог, которая помогала Коле восстанавливать его речь, как-то сказала родителям:
– Я знала многих людей, которые в силу обстоятельств духовно созревали буквально на смертном одре: рождение их внутреннего мира совпадало с их физической смертью. Это печальное зрелище, когда человек вдруг понял, для чего  надо жить, а пришло время умирать. 
Такие люди в большей степени по жизни были просто стойкими прагматиками. Имея пресловутое собственное мнение, они не имели  сформировавшегося внутреннего мира, а именно той духовности, к которой обращался Христос. А Коля появился на свет уже с таким внутренним миром, и он раскрылся в нем рано, подобно  первому подснежнику весной. ( И Сергей невольно вспомнил фотографию сына в белой рубашке на снегу: он и вправду был тогда как подснежник). 
Коля родился духовно одаренным мальчиком, хотя еще и не осознал это в силу своего младенчества. Но душа ребенка, его внутренний мир скованы  генетическими цепями синдрома Дауна. И если разорвать их никак невозможно, то обязательно надо постараться хотя бы ослабить.
И потом, мы живем в окружении людей, и среди них всегда может найтись «добрый» человек, который, пусть невольно, но, тем не менее, сможет ранить хрупкую душу ребенка, покорежить его внутренний мир, а это все, что у него есть. Поэтому с Колей надо терпеливо и настойчиво работать, постоянно развивать  его, и он обретет себя. Неважно, кем он будет, важно – кто он будет, а это его спасение в жизни.
Видимо, не случайно малыш позже говорил, что хочет научиться  размышлять, чтобы стать умным. Для родителей их сын был маленькой, но такой солнечной личностью, и все периоды его жизни для них имели исключительное значение.  Особая трудность в  обучении детей с синдромом Дауна заключается в том, что чрезмерно  сложно, почти невозможно исправить допущенные ошибки, то есть если ребенка научили чему-то изначально неправильно, то последующие исправления требуют необыкновенных усилий и времени. И самое неприятное состоит в том, что свои  недостатки такие дети перенимают у взрослых, и чаще всего у родителей. Когда Сергей и Галина поняли это, то стали внимательно контролировать свои поступки. Недоработки в воспитании детей – это все-таки грехи родителей.
Сергей и Галина очень радовались любым победам Коли. Но были моменты, когда возникали сомнения в успешности Колиного обучения, и тогда им казалось, что старания их тщетны, однако отступать было некуда. И в такие кризисные минуты происходило нечто неожиданное: Коля вдруг самостоятельно, без посторонней помощи, легко поднимался на следующую  ступень крутой лестницы развития. Но все же эти ступени были так малы в сравнении с вершинами, о которых Колины родители боялись даже помыслить, которые на самом-то деле были не выше обыкновенной кочки. Но любая кочка тогда казалась Эверестом.
Сергей испытывал порой безотрадную тоску от боли за сына, но благодатным лекарством в такие моменты была духовная беседа со священником или просто молитва. Отчаяние отступало, возвращались силы и решимость бороться. Надо терпеливо и настойчиво выполнять рекомендации врачей и педагогов, чтобы идти дальше – вперед к победе, несмотря ни на что. И еще он сделал для себя открытие: когда ты сможешь объяснить себе, что с тобой происходит, то тебя пусть не сразу, но все-таки начинают понимать окружающие.
Однажды друзья по телефону прочитали ему слова афонского старца Паисия Святогорца:    
«Родителям, имеющим недоразвитых детей, не следует расстраиваться из-за этого, потому что они спасены. Даже радоваться нужно, ибо без особого труда идут они в рай. Чего же другого родители хотят ребенку, когда им обеспечен рай? Если вот так духовно они рассмотрят это дело, то и сами извлекут пользу, и будут иметь духовную награду».
Сергей с Галиной узнали об этих словах святого старца спустя семь лет после рождения Коли. И теперь могли твердо сказать – то, что раньше казалось им нелегким, неподъемным крестом, вдруг стало для них спасательным кругом. Любой крест, как бы он ни был тяжел, надо принимать с радостью во спасение. Пусть будет трудно – не обманывайте себя мыслью о легкой жизни, потому что легкой жизни не бывает.
Хотя есть одна закавыка. Когда Сергей, ссылаясь на слова Паисия,  пытался объяснить людям, что иметь ребенка-инвалида в семье – это спасительно для всей семьи, то окружающие с ним соглашались, а про себя все же  думали:
«Только не такой ценой. Этот путь спасения выше человеческих сил и понимания». Все-таки семьи, где есть инвалиды, всё равно стоят особняком. Считается, что в обычных семьях нет таких забот, как у них.
Сергей считал, что семья, в которой живет дитя с диагнозом синдрома Дауна, особенная, потому что в ней проблем и горечи гораздо больше. Мы все нуждаемся во взаимной заботе, понимании и поддержке друг друга, но как особенно важны они в таких семьях, знают только самоотверженные родители детей-инвалидов.
Ведь Господь все попускает для нашего спасения: одних Он испытывает счастьем и довольством, других – неудачами и горестями. Надо во всем правильно видеть промысел Божий и случившуюся беду рассматривать тоже как заботу Бога о тебе и не роптать на Него, как бы абсурдно это ни звучало, а за все благодарить Вседержителя, как говорил Иоанн Златоуст:
«Слава Богу за всё!».

Продолжение...